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¿Cómo reconocer la fibrosis pulmonar idiopática?

REDACCIÓN.- La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad rara que afecta alrededor de 7.500 personas en España, con una prevalencia mayor en los hombres fumadores mayores de 50 años. “Aunque desconocemos las causas, sabemos que el tabaco actúa como coadyuvante en el desarrollo de esta patología, así como en el síndrome combinado en el que hay enfisema y fibrosis”, ha explicado Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, durante la jornada El arte de diagnosticar celebrada este lunes en Madrid. El objetivo de esta iniciativa, que coincide con el la semana internacional de la fibrosis pulmonar idiopática, es informar y concienciar a la población sobre la importancia de un diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de los pacientes. “La detección temprana es fundamental para así poder empezar con los medicamentos antifibróticos, los cuales ayudan a controlar la enfermedad”, señalaba Ancochea.

¿Y cuáles son los principales síntomas de la fibrosis pulmonar idiopática? Según este neumólogo, los primeros signos son la fatiga y ahogo al realizar un esfuerzo (disnea), la tos seca e irritativa, los cambios en las uñas de manos y pies o dedos de palillo de tambor (acropaquia), los sonidos crepitantes al respirar (similares al ruido que produce el velcro) y, por último, el pulmón en panel de abeja, es decir, cuando el órgano pierde su forma habitual y adopta una estructura parecida a un panal. “La educación en salud es muy importante para que el propio paciente sea consciente de los síntomas y los factores del riesgo tales como el tabaquismo, los antecedentes familiares o la lesiones pulmonares previas”, destacaba Ancochea.

En su experiencia, esta enfermedad se diagnóstica tarde porque las molestias como la fatiga o la tos se pueden confundir con otras más comunes como la EPOC. “La clave está en que si una persona tiene una disnea progresiva, es mayor de 50 años y exfumador, acuda al médico aunque aún no presenten el resto de signos”, subrayaba.

Consejos para pacientes con fibrosis pulmonar

Este acto también ha contado con la participación de la Asociación de Familiares y Enfermos  de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), así como la colaboración de los laboratorios Boehringer. En la misma línea que Ancochea, Carlos Lines Millán, presidente de Afefpi, y Elena Escalante, representante de Feder, han insistido en la necesidad de que los afectados reconozcan la enfermedad por su impacto en la progresión de la misma. Otras recomendaciones para estos pacientes son:

  • Seguir una alimentación sana y equilibrada, apostando por los productos integrales.
  • Aprender técnicas de relajación y hacer ejercicio para mantenerse activos dentro de sus posibilidades.
  • Vacunarse contra la gripe y otras enfermedades, incluida la neumonía.
  • Utilizar protectores solares y evitar tomar el sol en aquellos casos que la medicación pueda provocar fotosensibilidad en la piel.
  • En ocasiones, la terapia antifibrótica puede causar diarrea y otras molestias intestinales, por tanto, conviene hacer dieta blanda de forma puntual.
  • Consultar al farmacéutico en el hospital, donde deben recoger la medicación, si tienen dudas sobre las interacciones entre los fármacos.
  • Tener cuidado con la información que circula en internet porque provoca miedos y dudas en el paciente. Si tienen alguna pregunta, siempre deben acudir a los profesionales sanitarios.

Además de estas pautas de autocuidado, el jefe de Neumología del Hospital La Princesa ha comentado que los pacientes pueden hacer su vida normal dentro de las limitaciones que acarrea la propia enfermedad. “Queremos trasmitir un mensaje de esperanza porque aunque históricamente se relaciona con una pronóstico grave y una alta tasa de mortalidad, conocemos las dianas terapéuticas. Ahora hablamos del arte de diagnosticar pero en el futuro trabajaremos en el arte de curar”, apuntaba Ancochea.

Por otra parte, David Rubilla, psicólogo del equipo multidisciplinar de La Princesa destinado a estos enfermos, ha advertido que no se pueden generar falsas expectativas y que cada caso hay que individualizarlo: “Cada persona lo afronta de una forma diferente y, en el caso de los familiares, éstos suelen sentirse impotentes ante la nueva situación”. Rubilla considera que la información es crucial para que los afectados decidan cómo actuar y desaconseja el pacto de silencio que a veces se lleva a cabo en la consulta de oncología.

Fuentes: CuidatePlus

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