Condenan a las personas a una vida de intranquilidad y desasosiego, y se roban la paz de familias completas que tienen que luchar contra un enemigo del que muchas veces no conocen ni el nombre.
Las enfermedades raras afectan a decenas de pacientes en toda la República Dominicana, quienes a diario tienen que sortear sus padecimientos, con un sistema que no está preparado para ellos.
Este es el drama que viven estos pacientes y sus familiares este lunes 28 de febrero, fecha en que se conmemora el día internacional de las enfermedades raras.
En la actualidad, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes ADAPA intenta conseguir el apoyo necesario para la redacción del proyecto ley que busca proteger a estos pacientes.