Durante la última semana de febrero se conmemora el día internacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de aumentar la visibilidad de estas patologías dentro de los sistemas de salud pública, con el objetivo de proponer soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La atrofia muscular espinal es una de estas enfermedades.
En el país actualmente existen 11 casos diagnosticados y las familias luchan por costear el tratamiento adecuado que le puede alargar la vida a los suyos.
Los padres de la Fundación CURAME RD, dicen haber tocado diversas puertas solicitando ayuda para mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Aseguran que hace unas semanas también llevaron una carta al despacho de la primera dama, para la cual aun esperan respuesta.