Madre de cuatro hijos con rara enfermedad muscular pide ayuda

Algo tan sencillo como tomar agua o encender la televisión, es imposible para dos de los afectados con la enfermedad de Duchene ya ellos tienen el síndrome más avanzado.

Por: Héctor de la Cruz 

 

SANTO DOMINGO.- Desesperada por ayuda está una mujer que tiene cuatro hijos que viven con una enfermedad rara que los ha condenado a depender de otra persona para realizar cualquier actividad por sencilla que sea.

Algo tan sencillo como tomar agua o encender la televisión, es imposible para dos de los afectados con la enfermedad de Duchene ya ellos tienen el síndrome más avanzado.

Yeni Paulino de 44 años es madre de siete hijos de los cuales cinco son varones y cuatro ya están condenados por la enfermedad.

Está madre cuenta que vive de los pocos ingresos de su esposo que  es jornalero y sus hermanos de la iglesia que siempre le brindan su mano amiga

Narra que vive una odisea cuando tiene que llevar algunos de sus hijos  al médico ya que hacerlo en transportes público es casi imposible y no tiene otra forma de hacerlo.

Los dos hijos mayores ya no pueden desarrollar ninguna actividad. En el caso de Enrique Félix quien ya  25 años fue diagnosticada a los 5 años ya para los nueve perdió el contro sobre su cuerpo, Sin embargo cuando iba a la escuela soñaba con ser policía.

En caso de Hansel Félix quien ya tiene 20 años quería ser médico, pero ahora dice que su más grande anhelo es conocer al artista el Alfa.

Esta familia vive en Mata los Indios, calle 30 casa número 9 en Villa Mella,  Santo Domingo Norte. Allí, en una vivienda que la iglesia le está ayudando a adecuar, pero ni la estufa, la nevera y la televisión funcionan.

La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina que afecta el crosoma X (una proteína en los músculos).

El trastorno se caracteriza por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones.

La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños.

Si usted desea ayudar a Yeni y sus  hijos puede comunicarse al teléfono 829-745-1244

Aunque el tiempo de Yeni es muy limitado por el cuidado que debe brindar a sus hijos, dice que sueña con dedicarse a la tapicería.