Una enfermedad poco conocida afecta a decenas de niños en el país, quienes se enfrentan a la falta de cobertura de las aseguradoras y al desconocimiento de la ciudadanía y de sus familias por lo que en ocasiones recibe el diagnóstico tardío lo cual pone en peligro sus vidas.
«Yo caí en depresión porque para mi era una enfermedad que no conocía», son las palabras con las que esta madre describió el día en que se suponía era el más feliz de su vida, el cual quedó marcado por un triste diagnóstico.