SANTO DOMINGO.- Una enfermedad poco conocida afecta a decenas de niños en el país, quienes se enfrentan a la falta de cobertura de las aseguradoras y al desconocimiento de la ciudadanía y de sus familias por lo que en ocasiones recibe el diagnóstico tardío lo cual pone en peligro sus vidas.
«Yo caí en depresión porque para mi era una enfermedad que no conocía», son las palabras con las que esta madre describió el día en que se suponía era el más feliz de su vida, el cual quedó marcado por un triste diagnóstico.
Maciel Adames nunca imaginó que su vástago nacería con una enfermedad denominada megacolon congénito, que hasta ese momento era desconocida no solo por ella, sino también por toda su familia.
Maciel contó que su primer signo de alarma fue que el día del nacimiento revisó a su bebé y notó que no había evacuado, por lo que le explicó a los médicos y asegura que su respuesta fue que «no había ningún problema», pero precisa que su corazón de madre de indicaba que algo estaba mal y fue así como de la Provincia Elías Piña fue referido a San Juan de la Maguana y luego a Santo Domingo.
«A través de mi proceso yo la he pasado muy difícil con él porque ha estado mucho enfermo y son muchos los gastos», expresó Maciel quien se ve impedida de trabajar debido a los cuidados especiales que requiere su hijo de dos años.
¿Qué es el megacolon congénito?
La doctora Idelsa Polanco encargada del departamento de gastroenterología del hospital pediátrico Hugo Mendoza explicó que el megacolon congénito también llamada Enfermedad de Hirschsprung es una ausencia de los ganglios nerviosos de la terminación del intestino, es decir el colon, cuya función es expulsar las heces fecales.
La especialista detalla que si no hay terminación, «la pupú se va acumulando en el colon y no hay quien la expulse hacia afuera y empieza a creer del tamaño de las heces fecales y se va quedando grande».
Tipos de megacolon o enfermedad de Hirschsprung
La gastroenterologa pediátrica explica que existen varios tipos de Megacolon:
Megacolon de segmento corto: Sino va más allá de la unión recto sigmoide.
Megacolon de segmento largo: Cuando la enfermedad se extiende hasta el colon sigmoide es decir, la parte del intestino grueso que se une al recto.
Aganglionosis total: Ausencia de la totalidad de ganglios en el colon
¿Cuáles son sus síntomas?
“La enfermedad se manifiesta en los primeros tres días del nacimiento el niño no evacúa, hace un taponamiento y hay que sacarle las heces fecales a través irrigaciones con algunos métodos», indicó la pediatra.
Otros síntomas en recién nacidos es el abdomen hinchado, vómitos frecuentes y estreñimiento o gases, que generan incomodidad en los bebés.
Pese a la falta de recursos Maciel se debe enfrentar a los recurrentes viajes semanales desde la provincia Elías Piña al sur del país donde reside al hospital pediátrico Robert Read Cabral donde el niño es atendido.
«Esto ha sido muy difícil por las bolsas que tiene que usar para la cirugía, no le prueban, le dan alergias y su alimentación es distinta, hay que cuidarlo mucho», narró la joven madre de tres hijos.
¿Cuál es el tratamiento?
El cirujano pediatra Erick Feliz, explicó que el tratamiento de esta patología es meramente quirúrgico, por lo que una primera cirugía es una ileostomía o colostomía que consiste en abocarle una parte del intestino para que evacué por la pared abdominal.
El especialista en este tipo de cirugías en megacolon dijo que la manera más precisa de determinar si se trata de esta patología es a través de una biopsia rectal.
El doctor Feliz resaltó que este tipo de cirugías lleva a los pacientes a un estado de depresión al sentir que son diferentes a otros niños y en ocasiones los centros educativos no permiten que asistan, algo que manifestó violenta la ley.
Un diagnóstico tardío que pudo haberle costado la vida
«Él es mi todo, es mi razón de vivir y si él está bien, yo estoy bien también, son palabras de una madre que vive una travesía similar al caso anterior, su hijo fue diagnosticado con megacolon congénito a sus diez años.
La madre que hemos apodado María Cruz para preservar la identidad del pequeño que ya tiene 12 años, notó que había algo extraño porque estaba siempre delgadito, «la barriguita siempre se le alteraba y no engordaba».
«Los doctores me decían que eso era de gastroenterología y siempre, pero la última vez que se puso malo, gracias a Dios una doctora que me dijo que era de colorrectal y que había que hacerle la colostomía», explicó la madre.
El doctor Elvyn Alcántara Encargado de la unidad colorrectal del hospital Robert Read dijo que se trata de un diagnóstico tardío porque durante 10 años asistido con supositorios de glicerina durante toda su vida para poder evacuar y precisamente ese es uno de los mayores signos de alarma.
«Mientras mayor tiempo, más el riesgo, hay niños que mueren de megacolon congénito no diagnosticado, si tu no puedes evacuar, tú te mueres, quizás por eso los padres desde los tiempos de antes ayudan a que el bebé pueda evacuar», narró el cirujano pediátrico.
El padecimiento también puede confundirse con un estreñimiento crónico durante mucho tiempo de acuerdo con algunos especialistas.
Pese que en el Robert Read las cirugías se realizan de manera gratuita, el encargado del área de colorrectal, explicó que el megacolon supone muchos gastos para las familias y no está en cobertura en ninguna de las aseguradoras.
«A nivel de los gastos fue algo incómodo y difícil porque yo no tenía los recursos para comprarle el kits completo y era comprándolo detallado».
«Eso es lo que nosotros como Sociedad Dominicana de Cirugía pediátrica preocupados por nuestros pacientes pediátricos hemos tratado de impulsar a través de órganos correspondientes Sisalril, Ministerio de Salud Pública y las diferentes ARS, que hay que incluirla», dijo Alcántara quien también es el Presidente de la Sociedad Dominicana de Cirugía Pediátrica.
Cifras
A la fecha en el país se registran más de 2 mil patologías colorrectales, de estos 300 niños fueron operados, mientras que solo de enero a marzo de lo que va de año 29 niños fueron intervenidos.
La enfermedad afecta a uno de cada cinco mil nacidos vivos en el mundo y es más común en los varones.
Los niños tienen este padecimiento podrían desarrollar enterocolitis, una infección intestinal grave llamada que puede ser mortal por lo que necesita ser medicada a la brevedad.
Mientras Maciel espera por la segunda cirugía de su hijo, María sólo realiza consultas de seguimiento, pues su hijo ya fue llevado a quirófano en tres ocasiones.
Los niños que padecen la enfermedad de Hirschsprung pueden desarrollar su vida con normalidad luego de recibir el tratamiento adecuado.
Actualmente el hospital Robert Read está a la espera de un equipo laparoscópico que permitirá realizar una sola cirugía y disminuir el trauma post quirúrgicos en los pacientes.
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