La fibromatosis hialina juvenil no le ha impedido hacer lo que quiera y por ello escribe, canta y actúa.

REDACCIÓN INTERNACIONAL.-  "Soy raro, soy deforme, lo voy a contar todo" afirma el joven argentino de 23 años, Matías Fernández Burzaco, que forma parte del reducido grupo de personas que han sido diagnosticadas con fibromatosis hialina juvenil.

Es periodista y rapero y así describe la enfermedad con la cual vive de los primeros meses de vida: “se llama fibromatosis hialina juvenil. Fabrico más colágeno de lo normal, más piel, más tejido conectivo, y así nacen estos bultos redondos… La enfermedad modifica todo mi cuerpo y no me deja, entre otras cosas, caminar. Invade el cuerpo de piel -por dentro, por fuera- y parezco un hombre derretido”.

A pesar de no poder moverse y depender de sus cuidadores para llevar a cabo sus necesidades básicas, Matías ha escrito dos libros y, cuando se presentó por primera vez en público, lo hizo como rapero, compuso decenas de canciones y se está preparando para debutar como actor en una película del director Luis Ortega, hijo del cantante y actor Palito Ortega.

"No paro de crear, la cabeza no me para", cuenta el joven a la cadena de noticias BBC.

Y se le nota en todo: en la manera en que habla, escribe, canta, actúa y vive este joven de 23 años -una de las 60 personas en el mundo diagnosticadas con fibromatosis hialina juvenil-, que expresa sus pensamientos y emociones a ritmo de ametralladora, explica BBC en la entrevista.

En este 2021, el joven con dos decadas de edad y con la aparencia de un niño de seis, ha escrito los libros -la autobiografía "Formas propias, diario de un cuerpo en guerra" y "Los despiertos"(una colección de relatos de sus enfermeros y cuidadores nocturnos)-.

"Fernández Burzaco no mira el mundo con fragilidad sino con fuerza, lo vuelca en estas páginas tamizado por la experiencia intransferible de vivir en un cuerpo difícil, e intenta encontrar respuesta a una pregunta: ¿cómo se aguanta todo esto?", ha escrito sobre el libro autobiográfico la escritora y editora Leila Guerreiro.

"Estudio periodismo, pero no me gusta ninguna materia. Y —bonus track— tengo crisis de ansiedad todos los días. El cielo me da vértigo. Como viajo en la silla, no apoyo los pies en la tierra. No tengo miedo de caerme, pero sí de desmayarme o de morir infartado: si me dejan solo, nadie se daría cuenta. Sufro mareos, puntadas en el pecho, falta de aire, hormigueo y transpiración en todo el cuerpo", frangemento del primer capitulo de su libro Formas propias, compartido por la BBC.