Padres de niños con atrofia muscular espinal (AME) claman por ayuda a las autoridades
Al impacto emocional que reciben los padres tras el diagnóstico de sus hijos, se le suma el alto costo del tratamiento para la enfermedad que según ellos es inmanejable para su alcance económico.
SANTO DOMINGO.- Desesperados por ayuda están algunos padres que sus hijos han sido diagnosticados con atrofia muscular espinal y no cuentan con los recursos necesarios para pagar el costoso tratamiento, por lo que claman a las autoridades para que vayan en su auxilio.
Tener un hijo con la enfermedad ya es difícil para un padre; le cambia la vida en su totalidad, pero cuando son tres debes aprender cada día y así lo explica Fiderca Lora quien vive esa realidad.
Por su lado, Ronel Jiménez cuenta que no conocía la enfermedad, pero que cuando su niña Laia María Jiménez dio indicios de querer caminar notó algo extraño y comenzó a visitar a los médicos y tras recibir el diagnóstico tanto su esposa como él quedaron destrozados.
Al impacto emocional que reciben los padres tras el diagnóstico de sus hijos, se le suma el alto costo del tratamiento para la enfermedad que según ellos es inmanejable para su alcance económico.
Pero afirman que no se han quedado de brazos cruzados y han creado la fundación Cúrame con el objetivo de que las personas se informen sobre la enfermedad y así alzar su voz para poder obtener algún tipo de ayuda.
La red ya cuenta con unas doce familias afiliadas, muchas de ellas en el Gran Santo Domingo y otras en el interior de pías.
Si usted desea colaborar o conocer sobre la enfermedad puede comunicarse a la Fundación Cúrame al teléfono 809-408-6683 con la señora Fiderca Lora
Estos padres viven entre el amor, la desesperación y la esperanza, pues cada minuto que pasa en vital para que sus niños puedan recuperar algunas capacidades motoras
