Lograr el diagnóstico sigue siendo la parte más difícil, debido en gran medida a los altos costos de los estudios y analíticas que conlleva esta imprescindible etapa.

SANTO DOMINGO.-  Incalculable no es un número, así lo expresa una madre cuya hija lleva más de 10 años viviendo con una enfermedad rara, y es que intentar cuantificar los costos es tan difícil como la situación de estas familias.

Además, las políticas públicas que piden al Estado para poder luchar contra el tiempo y salvar la vida de sus hijos.

Lograr el diagnóstico sigue siendo la parte más difícil, debido en gran medida a los altos costos de los estudios y analíticas que conlleva esta imprescindible etapa.

COSTO  APROXIMADO DEL DIAGNÓSTICO

Fuente: Fundación María Laura

Hasta el momento, los familiares de pacientes con enfermedades raras aseguran que no tienen cobertura en diagnóstico, terapias ni medicamentos.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura ni medicación, pero las terapias y cuidados especiales pueden ayudar significativamente a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. 

Los familiares que tienen pacientes con enfermedades raras demandan la creación de una ley que aborde de manera integral las necesidades de la comunidad en nuestro país.

  • Reconocimiento y definición de enfermedades raras
  • Aprobación de pruebas diagnósticas, medicamentos, dispositivos y procedimientos médicos
  • Acceso a medicamentos experimentales y no registrados
  • Asegurar la cobertura universal de salud y el reembolso.

Mientras tanto, el amor incondicional  permite que estos seres humanos vivan, es una batalla abierta en donde solo la suma de voluntades puede hacer el camino hacia la victoria.

Existe la asociación dominicana de pacientes ADAPA, que es una federación de fundaciones que atiende diferentes enfermedades y que se han unido para tratar de lograr una legislación específica para las enfermedades raras en la República Dominicana.

Estas familias se han unido por la necesidad de apoyar y ayudar a que las enfermedades raras en el país tengan cobertura  y un apoyo en el Estado dominicano para evitar ser condenados de lo desconocido.