Tres organizaciones de pacientes que utilizan medicamentos de alto costo reclamaron a las autoridades mejorar la coordinación entre las instituciones, revisar los procesos que generan retrasos y establecer mecanismos extraordinarios que permitan atender con mayor rapidez los casos de personas en condiciones críticas o de alta vulnerabilidad.
La Fundación Cúrame, Gaby’s Foundation y COPAR-LEA expresaron su preocupación por el impacto humano que continúan generando las listas de espera para acceder a medicamentos de alto costo, una situación que afecta a personas que viven con cáncer, enfermedades autoinmunes, condiciones renales, trasplantes, enfermedades raras y otras patologías complejas.
Las entidades destacaron que detrás de cada solicitud pendiente existe una persona, una familia y una historia marcada por la incertidumbre. La espera prolongada puede generar consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas, especialmente cuando se trata de terapias que pueden determinar la estabilidad clínica, evitar el avance de una enfermedad o representar una oportunidad de vida para el paciente, recordaron.
La lista de espera
De acuerdo con una presentación técnica de la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) sobre el Fondo de Medicamentos de Alto Costo (FOMAC), al corte de octubre de 2025, 1,607 pacientes permanecían en lista de espera para acceder a tratamientos de alto costo, en un contexto marcado por el aumento de la demanda.
«Reconocemos los avances alcanzados y el compromiso demostrado por las autoridades para fortalecer el programa. Sin embargo, la realidad que viven numerosos pacientes evidencia que todavía existen desafíos importantes que requieren atención prioritaria, mayor capacidad de respuesta y soluciones sostenibles”, expresó Daniel Rosario, miembro de la Fundación Cúrame.
Suscribete al newsletter de Noticias SIN
Resaltaron que la visibilización de esta realidad procura contribuir, de manera constructiva, al fortalecimiento del sistema de salud, promoviendo espacios de diálogo, coordinación interinstitucional, transparencia y mejora continua en beneficio de los pacientes y sus familias.
Cambios que piden las organizaciones
Entre las principales necesidades identificadas por el estudio, las organizaciones de pacientes y distintas investigaciones periodísticas se encuentran:
* Mayor transparencia sobre los tiempos de espera, el estado de las solicitudes y la disponibilidad de los tratamientos.
* Protocolos públicos, claros y sustentados en criterios clínicos para la priorización de los pacientes.
* Sistemas de monitoreo, proyección y planificación basados en datos actualizados y en las necesidades reales de la población.
* Garantía de continuidad terapéutica para pacientes que requieren tratamientos permanentes.
* Fortalecimiento de los canales de orientación y comunicación con los pacientes, familiares y organizaciones de la sociedad civil.
* Simplificación y agilización de los procesos administrativos relacionados con la evaluación, aprobación y entrega de medicamentos.
Las organizaciones reiteraron que el acceso oportuno a un tratamiento no debe estar determinado únicamente por el tiempo que una persona permanece en una lista de espera. En ese sentido, subrayaron la importancia de construir soluciones conjuntas entre las autoridades, las organizaciones de pacientes, los profesionales de la salud, las sociedades médicas y los demás actores vinculados al sistema.
