Día Mundial del Síndrome PFAPA: una rara condición que toca a muchas familias
Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome PFAPA, una fecha dedicada a visibilizar una condición poco conocida, pero que afecta la vida de miles de familias en todo el mundo.
Este 4 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Síndrome PFAPA, una fecha dedicada a visibilizar una condición poco conocida, pero que afecta la vida de miles de niños y sus familias en todo el mundo. Aunque su nombre suene complejo, detrás de esas siglas hay historias reales de lucha, incertidumbre y resiliencia.
PFAPA. Significa fiebre periódica, Estomatitis Aftosa, Faringitis y Adenitis. Se trata de un síndrome autoinflamatorio, no contagioso, que suele aparecer en la infancia temprana, entre los 2 y 5 años de edad.
Los niños que lo padecen presentan episodios recurrentes de fiebre alta, acompañados de llagas en la boca, dolor de garganta e inflamación de ganglios, especialmente en el cuello.
Una enfermedad que desconcierta y agota
Uno de los aspectos más desconcertantes del síndrome PFAPA es su regularidad. Las crisis suelen repetirse cada tres o cuatro semanas, casi como si estuvieran programadas.
Para muchos padres, es como vivir un “reloj biológico del dolor”, donde la fiebre aparece de forma súbita, dura entre 3 y 6 días, y luego desaparece... hasta el siguiente brote.
A diferencia de una gripe común o una infección bacteriana, los análisis de laboratorio suelen salir normales. No hay virus ni bacterias detectables, lo que dificulta su diagnóstico. Por eso, muchos pacientes tardan años en ser correctamente diagnosticados, y en ese tiempo pasan por múltiples tratamientos erróneos o innecesarios.
Datos curiosos que sorprenden
- Aunque PFAPA es una enfermedad rara, es el síndrome de fiebre periódica más común en niños.
- No tiene un marcador biológico específico, por lo que su diagnóstico es clínico, basado en los síntomas y la exclusión de otras enfermedades.
- En muchos casos, los episodios cesan espontáneamente al llegar a la adolescencia.
- Algunos pacientes mejoran significativamente con una sola dosis de corticoides, como la prednisona, al inicio de cada crisis.
- A pesar de su naturaleza benigna, la enfermedad afecta la calidad de vida del niño y su entorno: ausencias escolares, angustia familiar y múltiples visitas médicas.
Más que síntomas, son vidas en pausa
Para los padres, la experiencia puede ser desesperante. Ver a su hijo con fiebre alta sin causa aparente, repetidamente, genera ansiedad y frustración. Algunos niños deben dejar de asistir al colegio durante varios días cada mes, y los adultos reorganizan sus vidas laborales y personales alrededor de estos brotes.
“PFAPA no es mortal, pero sí te cambia la vida. Aprendes a vivir con una maleta lista para emergencias, con termómetros en cada bolso y explicaciones que dar a profesores, familiares y hasta médicos”, comenta Laura, madre de un niño diagnosticado a los 4 años.
La importancia de visibilizar el PFAPA
Con la conmemoración del Día Mundial del Síndrome PFAPA, asociaciones de pacientes y comunidades médicas buscan generar conciencia sobre esta condición. A través de campañas educativas, testimonios y eventos digitales, el objetivo es que más personas, especialmente pediatras y médicos de atención primaria conozcan esta enfermedad, aceleren su diagnóstico y eviten tratamientos innecesarios.
Además, se promueve la investigación científica sobre el origen del PFAPA, su relación con el sistema inmune y posibles tratamientos más efectivos y duraderos.
Una fecha para no olvidar
Hoy no se trata solo de recordar una enfermedad, sino de dar voz a quienes viven con ella. El síndrome PFAPA puede ser raro, pero sus efectos son muy reales.
Cada historia contada, cada dato compartido y cada profesional informado es un paso más hacia un futuro donde esta condición se entienda mejor y se maneje con empatía y eficacia.