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Piden ayuda padres de niña de un 1 año con extraña enfermedad

SANTO DOMINGO, República Dominicana.- Desesperados se encuentran los padres de la pequeña Martina, una niña de 1 año y nueve meses, que fue diagnosticada con una extraña enfermedad llamada Salla, la cual se estima afecta a nivel mundial a solo 35 niños, sin tener ninguna cura.

Conocernos su historia y como esta familia se mantiene en pie de lucha para encontrar e investigar posibles tratamientos para este padecimiento.

El primero de febrero del año 2018, nació a través de un parto perfecto Martina, la más pequeña de tres hermanos.

Sin embargo, a partir de los seis meses, sus padres empezaron a notar que algo no andaba bien.

Debido a la poca información que se maneja de la enfermedad Salla, los padres de Martina vivieron cuatro meses de largas noches y madrugadas llenas de ansiedad y decenas de visitas a diferentes médicos en busca de un diagnostico que pudiera explicar los síntomas de Martina.

Fue después, a través de una resonancia magnética y un estudio genético, que se pudo comprobar que Martina padecía la enfermedad Salla, padecimiento que solo se ha diagnosticado en alrededor de 35 niños a nivel mundial, siendo este el único caso que se ha presentado en el país.

Salla es una enfermedad que afecta el desarrollo motor.

No existe un tratamiento específico que cure la afección. Las medidas terapéuticas se basan en procedimientos generales para mejorar los síntomas y sus consecuencias.

Es por esto que surge la fundación, “A Star for Martina”, la cual busca contribuir en investigaciones para una posible cura o tratamiento de la enfermedad.

Si usted quiere formar parte y aportar con la investigación de esta enfermedad, puede hacerlo a través de la fundación. Para más información pueden seguir su página en Instagram: @astarformatina.

Este próximo 29 de Febrero, el cual se conmemora el día de las enfermedades raras, se estará realizando una actividad  para a aportar en la investigación de esta enfermedad. Con tan solo comprar la boleta estarás dando un paso más cerca para encontrar la cura de esta enfermedad.

 

 

 

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