Recaudan fondos para niños con enfermedades raras

Por Ana Paula González

SANTO DOMINGO.- Con el fin de facilitar y gestionar el diagnóstico y tratamiento de niños con alguna discapacidad, la Fundación María Laura del proyecto Esperanza realizó por sexta ocasión su evento pro recaudación de fondos Alas de Esperanza 2022, que por primera vez adopta una dinámica diferente que incluye interacciones deportivas con familias que apoyan la causa.

Jennifer Ramos, CEO de la fundación que lleva por nombre “María Laura” en honor a su hija quien con tan solo 10 años murió víctima de una rara enfermedad ya que no le pudieron diagnosticar a tiempo lo que padecía y quien inspiró hace 7 años a sus padres a llevar esperanza a otros pacientes que padecen raras enfermedades no diagnosticadas ni tratadas en el país.

A veces se necesitan varios criterios médicos para poder diagnosticar de manera certera la enfermedad que padecen  los pequeños; este diagnóstico final en un panel medico  puede llegar a costar desde 300 y hasta 5,000 dólares.

Ana Victoria hija de Jennifer, quien perdió a su hermana con tan solo 3 años asiste a todas a cada una de las actividades  de la fundación y da apoyo a  personas que pasan por esos momentos de desesperación, según nos comenta su madre.

Hasta el momento la fundación ha incluido en su lista a 100 niños, de los cuales le han podido dar su diagnóstico a 60 de ellos.

Ariel Martínez padre de Liam quien padece síndrome de chafing, nos comenta el alivio que sintió cuando le llegaron sus resultados y definitivamente pudieron saber a qué se debían las constantes convulsiones que experimentaba su pequeño.

A Ashley Jiménez, pequeña de 3 años  a quien ya se le realizó un análisis pero aún no se pudo concluir la enfermedad que padece, se le estarán realizando otros estudios, y  su madre, Izzy Jiménez, comenta cuán difícil  era su situación antes de ingresar a la fundación.

Familias que no sufren este tipo  de episodios en sus vidas también asistieron a esta pro recaudación como parte de apoyo a esta comunidad.

Esta fundación sin fines de lucro dice estar en busca de que se establezcan centros especializados para que los pequeños puedan ser diagnosticados y atendidos con expertos del campo en el país.