Actualmente, en Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.

MÉXICO.- Solo el 56 % de pacientes con hemofilia en América Latina están diagnosticados, por lo que es necesario mejorar los registros de las personas que padecen esta enfermedad para que puedan tener mejor acceso a los tratamientos, coincidieron este miércoles expertos.

«América Latina tiene apenas a 56 % de pacientes diagnosticados, pero estoy convencido de que hay condiciones para que se pueda incrementar el número de detecciones de la enfermedad», señaló en conferencia de prensa virtual César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.

Actualmente, en Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.

Además, se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con el padecimiento.

Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), aceptó que existe un subregistro de pacientes con este padecimiento, especialmente debido a que muchos viven en zonas alejadas y el acceso a los sistemas de salud es complicado.

EL RETO DEL TRATAMIENTO

Berenice Sánchez, especialista en hematología y asesora de la FHRM, explicó que la hemofilia es una enfermedad que se hereda de madre a hijo varón, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en la articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.

«De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte», abundó.

Actualmente, existen tratamientos que ayudan a los pacientes a evitar estas hemorragias y, por ende, les proporcionan una mejor calidad de vida.

Sin embargo, Garrido señaló que en América Latina una de las barreras es el acceso a unidades médicas para controlar la enfermedad.

Destacó que en la región la gran mayoría de pacientes diagnosticados no tiene un acceso al tratamiento y 20 % de los que ya cuentan con un diagnóstico acaparan los tratamientos.

Sánchez explicó que en México, aunque los tratamientos están disponibles, de las más de 6.000 personas que viven con hemofilia en el país solo el 30 % de la población pediátrica y el 8 % de los adultos tienen acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.

Además, en medio de la pandemia, se ha buscado que los tratamientos puedan llegar hasta las casas de los pacientes.

Cruz señaló que los retos para México son garantizar recursos, realizar la adquisición de insumos y ampliar cobertura de atención y distribución de medicamentos en el Instituto de Salud para el Bienestar.

Los especialistas señalaron que es necesario trabajar de manera conjunta en todos los países para que en 5 años las instituciones de salud estén equipadas y las nuevas terapias estén disponibles para todos los pacientes