Vicisitudes de pacientes con enfermedades raras en RD
Enfermedades raras son enfermedades que no vemos en el día a día, aquellas que muchos niños padecen pero no mucha gente lo sabe. que no vemos en el día a día, que muchos niños padecen pero no mucha gente lo sabe.
REDACCIÓN.- Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y encuentra a la República Dominicana sin una legislación que apoye a estos pacientes de manera integral, que les ayude con los altos costos de los medicamentos, las terapias y sobre todo con investigaciones para buscar una cura a su padecimiento.
Enfermedades raras son que no vemos en el día a día, aquellas que muchos niños padecen pero no mucha gente lo sabe.
En la República Dominicana las vicisitudes que pasan las familias con un pariente con estas condiciones de salud, para conseguir un diagnóstico, acceder a tratamientos y sobre todo: prolongar la vida de sus seres queridos, por falta de una legislación que les brinde un apoyo factible.
La constitución de la República habla de que la salud es un derecho universal, pero los pacientes de enfermedades raras están totalmente excluidos lo tienen todo en su contra.
Julissa Peralta madre de Francisco Javier quien quedó cuadripléjico dependiente total de ventilación mecánica, con sonda vertical fija dispositivos para mantener sus piernas, sus brazos su espalda, y quedo con una esclerosis.
Igualmente Anny Esther Feliz Sánchez, madre Alianny 12 de años tiene que cubrir con su madre cargándola hasta “12 años casi 13
Son padres guerreros que luchan en contra de lo desconocido, sus hijos tienen padecimientos que al no ser comunes ni frecuentes, son catalogados como Enfermedades Raras.
Los costos de los medicamentos y las terapias de un paciente con alguna patología extraña son muy altos.
Diferentes Fundaciones y Asociaciones se han unido bajo la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), quienes entregaron un documento en el Senado con el resumen de leyes y convenios del país para lograr una legislación que atienda las enfermedades raras, complejas y poco frecuentes en la República Dominicana.
A fines de 2021 ONU aprobó la primera resolución que insta a los países miembros a abordar los desafíos de las más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.