Acceso al Programa de Alto Costo, el mayor desafío para pacientes con esclerosis múltiple en RD
La fundación insistió en que el acceso a los medicamentos no puede depender de la capacidad económica de los pacientes, sino de una política pública sostenida y fortalecida.
El mayor desafío para pacientes con esclerosis múltiple en RD es acceder al Programa de Alto Costo (Imagen creada con IA).
Santo Domingo.– La esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que afecta el sistema nervioso central, la cual impacta a entre 400 y 450 pacientes diagnosticados “de forma pura” en la República Dominicana, según estimaciones de la Fundación Renacer.
“Antes se decía que el promedio de diagnóstico rondaba los 40 años, pero en el país estamos viendo pacientes debutando muy jóvenes, incluso una niña de nueve años… La mayoría está entre los 25 y 35 años, en plena edad productiva”, indicó Rose Mary Cruz Mejía, vicepresidenta de la organización.
El mayor desafío que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple en la República Dominicana es lograr ingresar al Programa de Medicamentos de Alto Costo, una vía indispensable para recibir los tratamientos que permiten controlar la enfermedad y evitar la progresión del daño neurológico.
Así lo advirtió Rose Mary Cruz, vicepresidenta de la Fundación Renacer, quien afirmó que sin acceso a este programa los pacientes quedan prácticamente desprotegidos, debido al elevado costo de los medicamentos que pueden alcanzar hasta 2 millones de pesos al año.
Al conversar con un equipo de Noticias SIN, Cruz Mejía explicó que, aunque la esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal, sí puede generar discapacidad severa si no se trata a tiempo, y que la medicación continua es clave para que los pacientes puedan llevar una vida funcional.
“Yo tengo 20 años diagnosticada y soy funcional, yo trabajo, yo vivo, pero porque estoy medicada y bien atendida. Yo vivo como una persona normal”, expresó.
Pacientes fuera del sistema y largos tiempos de espera
Cruz alertó que numerosos pacientes permanecen fuera del programa durante años, sin recibir los medicamentos que necesitan para frenar el avance de la enfermedad.
“Tenemos pacientes que llevan dos, tres y hasta cuatro años esperando poder entrar al programa”, indicó.
Según señaló, esta situación genera angustia y deterioro en la salud de los afectados, ya que la esclerosis múltiple no da tregua cuando el tratamiento se retrasa. “La esclerosis múltiple no espera”, enfatizó.
Medicamentos inalcanzables sin apoyo del Estado
La vicepresidenta de la Fundación Renacer subrayó que los tratamientos para esta enfermedad tienen costos prohibitivos para cualquier familia, con precios que oscilan entre un millón y dos millones de pesos al año.
“No hay bolsillo que aguante eso. No hay manera de medicarse si no es con el gobierno, porque esos medicamentos son muy caros”, afirmó.
Por esta razón, insistió en que el acceso a los medicamentos no puede depender de la capacidad económica de los pacientes, sino de una política pública sostenida y fortalecida.
Llamado a una respuesta integral del sistema de salud
Cruz sostuvo que el crecimiento del número de pacientes y de patologías desmielinizantes hace insostenible mantener el programa sin refuerzos estructurales, por lo que llamó a una respuesta integral del sistema de salud.
“Cada vez somos más pacientes y más patología, y el programa de alto costo necesita ser reforzado”, señaló.
- La Fundación Renacer reiteró la urgencia de que los pacientes que actualmente están fuera del programa puedan recibir su medicación de manera oportuna, para evitar recaídas, crisis neurológicas y pérdida irreversible de capacidades.
“Si no nos atendemos, podemos perder capacidades. Por eso necesitamos una respuesta del sistema de salud, de forma integral”, concluyó.
Síntomas y evolución de la enfermedad
Los síntomas de la esclerosis múltiple varían de un paciente a otro y dependen de la localización de las lesiones en el sistema nervioso.
Entre los más comunes se encuentran la fatiga crónica, debilidad muscular, problemas de coordinación y marcha, trastornos visuales, pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo, dificultades en el habla y alteraciones emocionales.
De acuerdo con Rose Mary Cruz, la esclerosis múltiple es conocida como "la enfermedad de las mil caras", debido a la diversidad de manifestaciones clínicas.
- "Todo depende de dónde estén las lesiones, ya sea en el cerebro o en la médula espinal. Puede haber neuritis óptica, que provoca visión borrosa o pérdida de la visión; pérdida del equilibrio, mareos, entumecimiento, calambres, y en casos más severos, pérdida de movilidad en extremidades superiores o inferiores", explicó.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de la esclerosis múltiple se realiza mediante evaluaciones neurológicas especializadas y múltiples estudios clínicos, ya que no existe una prueba única que confirme la enfermedad.
Una vez identificado el tipo de EM y la localización de las lesiones, el tratamiento se adapta a cada paciente. En el país, muchos de estos medicamentos y terapias son canalizados a través del Programa de Alto Costo del sistema de salud.
Tipos de esclerosis múltiple
- EM recurrente-remitente (EMRR): La más común, caracterizada por recaídas seguidas de períodos de mejoría.
- EM secundaria progresiva (EMSP): Evoluciona desde la EMRR hacia un deterioro progresivo.
- EM primaria progresiva (EMPP): Empeora de forma gradual desde el inicio.
- EM progresiva-recurrente (EMPR): La menos frecuente, combina progresión constante con recaídas.