Instan al diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos y hacer visible el Síndrome de PANS/PANDAS en RD
Fundación Una Nueva Esperanza
Las intervenciones para PANS/PANDAS varían de persona a persona, en función de la complejidad del cuadro clínico. No obstante, el tratamiento es multidisciplinario, pudiendo comprender: psiquiatría, neurología, inmunología, terapia cognitivo conductual.
SANTO DOMINGO.- En ocasión del día Internacional de la Concienciación sobre Síndrome de PANS/PANDAS, que se conmemora cada 9 de octubre, la Fundación Una Nueva Esperanza (UNE) levanta la voz a fin de que en República Dominicana se conozca más sobre esta entidad clínica, a los fines de que se pueda tener acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno.
Ambos términos son acrónimos de su denominación en inglés para:
PANS, trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune de inicio agudo. PANDAS, trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptotoco “A diferencia del PANDAS, el PANS no requiere de una infección estreptocócica. Si bien el PANS se diagnostica clínicamente, se cree que el síndrome es el resultado de una respuesta inmunitaria a una de varias infecciones bacterianas o virales que crean anticuerpos autoinmunes que afectan al cerebro.
La edad de aparición oscila entre los 3 y 12 años de edad. Es poco frecuente que se manifieste en la adolescencia o en edad adulta. El diagnóstico es fundamentalmente por cuadro clínico.
1 de cada 200 niños en EEUU tiene diagnóstico de PANDAS
Signos y síntomas varían de una persona a otra, los más comunes son: • Inicio abrupto, agudo • Tics y/o TOC (trastorno obsesivo compulsivo), alteración en habilidades motoras • Trastornos del sueño, fobias, ansiedad por separación • Cambios de humor (irritabilidad, labilidad emocional), ansiedad • Restricción alimentaria
Esperanza Benitez, Directora Ejecutiva de UNE precisó que dado que PANS/PANDAS presenta sintomatología común o que se superpone a otros trastornos y condiciones, el proceso diagnóstico supone retos.
En ese tenor y, citando como fuente Yellow Bus Aba, la Lic Benítez precisa que estudios de investigación han establecido asociación significativa entre PANS/PANDAS y el trastorno del espectro autista (TEA).
Uno de esos estudios descubrió que: • El 43,6 % de los niños con TEA cumplían los criterios de PANS • 31,3 % de los niños con TEA cumplían los criterios de PANDAS. La presencia de PANS/PANDAS como comorbilidad en algunas personas con TEA, puede exacerbar los síntomas del autismo existentes., de ahí la importancia de un diagnóstico oportuno, eficaz que permita el tratamiento adecuado e impactar positivamente en la calidad de vida del paciente y su familia.
Las intervenciones para PANS/PANDAS varían de persona a persona, en función de la complejidad del cuadro clínico. No obstante, el tratamiento es multidisciplinario, pudiendo comprender: psiquiatría, neurología, inmunología, terapia cognitivo conductual.
Puntualiza además la Lic. Benítez que en República Dominicana el acceso a todas estos procesos diagnósticos e intervenciones/tratamientos suele ser muy costoso, fuera del alcance de la mayoría; por lo que se hace necesario establecer políticas públicas para pacientes con enfermedades raras, dentro de las cuales se encuentra PANS/PANDAS. Ya en el Congreso Nacional cursa una iniciativa legislativa introducida por el Diputado Bolívar Valera Ariza sobre enfermedades raras y poco frecuentes que, de convertirse en ley, garantizaría el derecho de atención integral a pacientes con diagnósticos de esta naturaleza.
Historia del Día de Concienciación PANS/PANDAS
El portal PANDAS Network da cuenta que la jornada de concienciación tuvo su origen en 2008, cuando Stefanos Mitsogiorgakis de entonces 12 años, presentó repentinamente trastorno obsesivo compulsivo, tics, pérdida de habilidades matemáticas, alucinaciones todo esto después de una infección por estreptotocos. A pesar de los tratamientos administrados, Stefanos mejoraba, pero luego sufría recaídas con síntomas más agudos.
Su madre, Christine, se acercó a la asambleísta Nicole Malliotakis a fin de establecer un día de reconocimiento para PANDAS. La asambleísta aceptó y presentó al Congreso de Nueva York la iniciativa, que fue votada y aprobada por el entonces gobernador Cuomo.
Es así como, desde el año, 2009, el 9 de octubre es dedicado a la concienciación internacional sobre PANS/PANDAS. Desde entonces, Pandas Network ha venido trabajando de manera incansable para generar conciencia sobre PANDAS/PANS en los EE. UU
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