SANTO DOMINGO.- Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concientización del Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que afecta al cerebro y caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.
Generalmente las personas que han sido diagnosticadas con esta enfermedad son objeto de acoso, discriminación y rechazo, por lo que la celebración del día es con el fin de sensibilizar a la población acerca de este trastorno y la importancia del trato hacia los pacientes para sobrellevar el padecimiento.
Es por ello que con esta efeméride se pretende divulgar información acerca del Síndrome de Tourette, así como brindar apoyo a los pacientes y familiares.
Origen
Se seleccionó el 7 de junio para celebrar esta efémeride por se el día de naciemiento de la doctora Mary Robertson, quien ha dedicado su trayectoria profesional a la investigación y tratamiento de pacientes que padecen el Síndrome de Tourette, por iniciativa de la Sociedad Europea para el estudio del síndrome.
Las características de la enfermedad fueron descritas por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette en 1885.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El Síndrome de Gilles de la Tourette, más conocido como Síndrome de Tourette o ST es un trastorno neurológico que se caracteriza por la presencia de múltiples, rápidos y repetitivos sonidos vocales (ruidos) y movimientos que no pueden ser controlados, conocidos como tics.
Generalmente los primeros síntomas de esta enfermedad se manifiestan antes de los 18 años de edad, mediante sonidos y movimientos involuntarios e incontrolables (tics) de la cara, brazos o del tórax al menos por un año y varias veces al día:
- Parpadeo repetitivo.
- Encogerse de hombros.
- Tics vocales: taratear, tartamudear, gritar frases o palabras, aclararse la garganta.
- Comportamiento compulsivo.
- Falta de autocontrol.
- Hiperactividad.
- Repetición compulsiva e incoherente de palabras obscenas.
- Espasmos musculares o movimientos involuntarios.
Los síntomas evolucionan con periodos de relativa agravación y remisión, observando cierta mejoría al finalizar la etapa de adolescencia. Sin embargo, en un tercio de los pacientes los síntomas pueden persistir hasta la edad adulta.
Las personas que padecen este síndrome pueden llevar una vida productiva, siendo fundamental el apoyo y tolerancia por parte de las personas que conforman su entorno familiar, laboral y social.
En el 90 % de los pacientes también aparecen trastornos asociados como alteraciones del estado de ánimo, ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
¿Quién es Mary Robertson?
Mary Robertson es una médica de la Universidad de Cape Town, especializándose en trastornos neurológicos y psicológicos.
En sus inicios como profesional de la medicina comenzó a trabajar en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, estudiando sus primeros casos de personas con Síndrome de Tourette.
En la década de los ochenta realizó investigaciones para determinar las causas neurobiológicas y genéticas de este síndrome.
Ha escrito más de cien artículos científicos sobre este tema. Creó la Asociación de Síndrome de Tourette del Reino Unido y participó en la formación de la Sociedad Europea del Síndrome de Tourette.
Famosos con la enfermedad
En 2018, la cantante de pop Billie Eilish reveló que padecía el síndrome de Tourette y en el 2022 la intérprete de 20 años ofreció más detalles sobre cómo es vivir con este trastorno en una conversación con el presentador David Letterman durante su programa de entrevistas de Netflix, No necesitan presentación.
“Estoy muy feliz de hablar sobre esto”, dijo la cantante estadounidense ene se momento. “La reacción más común de la gente es reírse, porque creen que estoy tratando de ser graciosa. Piensan que es un movimiento divertido y se ríen, y siempre me siento increíblemente ofendida por ello”, confesó.
La cantante venezolana, Lele Pons, también reveló que padece cuatro trastornos mentales entre ellos el Síndrome de Tourette y advirtió que batallar con ello no es nada fácil.
“Mostrarme al mundo como una persona que batalla con enfermedades mentales da miedo, pero nunca va a ser algo de lo que me sienta avergonzada”, confesó la cantante.
